Día del cuidador – Santa Cruz de Tenerife, 5 de noviembre de 2018.

Hoy es el «Día del Cuidador», un día que pretende rendir homenaje a aquellos «grandes héroes silenciosos» que cuidan de sus mayores. Lindor Ausonia y la Sociedad Española de Geriatría y Gerentología, llevan a cabo esta iniciativa con el objetivo de que la sociedad tome conciencia del generoso trabajo que hacen día tras día estos «grandes héroes».

Desde Centro Neurológico Antonio Alayón (Santa Cruz de Tenerife – Tenerife) queremos hoy «Día del cuidador» centrarnos en el cuidador del paciente del Alzheimer y dejarles a todos un artículo que invite un poco a la reflexión y como poder ayudar a estas personas.

El cuidador de un enfermo de Alzheimer

Se está tan acostumbrado a centrar toda la atención en la persona dependiente, que se olvida del que está detrás, del que pasa todas las horas del día pendiente de la persona afectada, hasta tal punto en muchos casos, que llegan a olvidarse de sí mismos, de sus propios cuidados.

La dedicación prácticamente exclusiva provoca un gran agotamiento físico y mental conocido como el síndrome de sobrecarga del cuidador o del cuidador ‘quemado.

La media diaria de dedicación casi exclusiva al familiar de Alzheimer es de 15 horas durante los sietes días de la semana, ya que la propia enfermedad va provocando que la persona afectada sea cada vez más dependiente.

Sin el apoyo necesario, abordar esta realidad acostumbra a desatar problemas tanto físicos como  psicológicos asociados al estrés, la ansiedad o la depresión. Esto se conoce como síndrome de sobrecarga del cuidador o «cuidador quemado».

En la mayor parte de casos, la atención directa recae en el cónyuge del paciente o, en menor medida, en algún hijo. La dedicación al familiar, casi exclusiva, provoca un gran agotamiento físico y mental, unido al agravante emocional de sentir como un ser querido se va perdiendo en vida.

¿Cómo se puede prevenir esa sobrecarga?

Como regla general, se recomienda la prevención de este síndrome a través de la toma de conciencia por parte del cuidador y del entorno que le rodea (familiares, amistades y profesionales de la salud), de la importancia de elaborar un plan de autocuidado que incluya: descanso, reservar un espacio personal para sí mismo, procurar mantener el contacto social con familiares, amigos, realizar ejercicio físico y velar por su salud.

El apoyo del resto de los familiares es muy importante. Las visitas, la posibilidad de compartir los problemas y de desahogarse, ayudarán mucho a sobrellevar este duro proceso. Así como es de suma importancia pedir ayuda a un profesional (psicólogo) para que pueda ayudar en este difícil proceso, es «como un nueva vida» que ha llamado a tu puerta.

Para ello es muy importante que:

  • Estes correctamente informado de la enfermedad de tu familiar y su manejo.
  • Planifiques los cuidados y los repartas entre los miembros de la familia que puedan o estén en disposición de hacerlo. Buscando ayuda externa, si fuera necesario.
  • No dejes tu trabajo si lo tienes. Si fuera necesario, reduce la jornada.
  • No abandones tus hobbies o actividad social, no obstante tendrás que reducirla.
  • No desatiendas la relación con tu familia. Procura que todos los miembros estén informados sobre la enfermedad, para que comprendan y colaboren en dicha etapa.
  • Y nunca debes de olvidar que en tu rol de cuidador principal, eres una de las personas más importantes y claves en la vida de una persona con Alzheimer, porque esta depende de ti.

¿Qué siente el cuidador? ¿Cómo podemos ayudarlo a que no sufra desgaste?

Estar a cargo de familiares que padecen una enfermedad o un tratamiento de recuperación prolongado implica un gran desgaste y fatiga para quien asume ese rol. Lo que implica poder caer fácilmente en una depresión. ¿Cómo podemos ayudar al cuidador ante esas emociones continuas que afloran?

En el informe “Demencia, una prioridad de salud pública” , la Organización Mundial de la Salud (OMS) se refiere, por ejemplo a las personas que cuidan a los enfermos de Alzheimer y clasifica a los cuidadores en función de:

-Relación con el enfermo: cónyuge, hijos adultos, nueras, yernos, amigos o vecinos.
-Disposición en la vivienda: si reside en la vivienda con el enfermo o vive en otra casa.
-Aporte de cuidados: si es regular, ocasional o rutinario.

El papel de cuidador principal de una persona diagnosticada con Alzheimer conlleva tareas que resultan agotadoras física y mentalmente, sobre todo a medida que avanza la enfermedad.

Desde Centro Neurológico Antonio Alayón (Santa Cruz de Tenerife – Tenerife)  inicidimos que hay que tener muy presente que según los datos recogidos el año pasado por el dia mundial del Alzheimer, el 70 por ciento de los cuidadores no profesionales de personas con alzheimer está en riesgo de padecer trastornos orgánicos y fisiológicos debido a la sobrecarga, y los más frecuentes son de origen muscular, enfermedades cardiovasculares, problemas respiratorios y gastrointestinales. Pero además aproximadamente más del ochenta por ciento de las personas que cuidan a un enfermo de Alzheimer experimentan frecuentemente altos niveles de estrés, y casi el cincuenta por ciento llega a sufrir depresión.

La OMS habla de factores de estrés primarios y secundarios. En el primer grupo, están el tiempo dedicado al cuidado del enfermo, el alcance de la necesidad de atención y el abanico de síntomas que va desarrollando el enfermo y a los que debe hacer frente el cuidador; y en el segundo, las exigencias laborales del propio cuidador, la tarea del cuidado de los niños y la atención a la demencia en sí.

Esas personas que ven modificadas completamente sus vidas por ayudar a un amigo o familiar, necesitan también un cuidado y una contención correcta para no atravesar una etapa de soledad, depresión y angustia que puede también enfermarlas.

Y una forma de dársela es a través de herramientas, espacios y consejos para capacitarse y para compartir experiencias entre sí. Es importante que el cuidador preste atención a posibles señales que indican que su nuevo papel le está pasando factura y que debe tomar medidas para frenar esa situación.

Las alarmas a sonar son la alteración del sueño, pérdida de energía o agotamiento crónico, angustia, aislamiento, problemas de memoria o concentración, palpitaciones, temblor de manos o molestias digestivas, incremento o disminución del apetito, irascibilidad, cambios frecuentes de humor, abandono del cuidado personal o menor interés por actividades y personas por los que antes se interesaba.

Por eso, los expertos aconsejan a los cuidadores de enfermos que se cuiden también ellos física y emocionalmente, con acciones como:

-Dormir bien y hacer ejercicio con regularidad.
-Organizarse y planificarse para tener tiempo para descansar y disfrutar de sus aficiones.
-No dejar su trabajo fuera de casa ni a las amistades de lado.
-Poner límites a sus labores de cuidador sin sentimiento de culpabilidad y saber pedir ayuda, buscando apoyo familiar y social.
-Valorarse uno mismo.
-Emplear los recursos públicos y acudir a las asociaciones de familiares

“Las labores del cuidado propiamente dicho no provocan depresión, ni todos los cuidadores experimentarán los sentimientos negativos que se asocian con la depresión. De todos modos, al esforzarse por darle el mejor cuidado posible a un familiar o amigo, los cuidadores muchas veces sacrifican sus propias necesidades físicas y emocionales”, explicó Patricia Rivera, médica del Instituto Nacional de Salud Mental de Estados Unidos.

“Además, las vivencias emocionales y físicas del cuidado pueden llevar a una situación límite, incluso a las personas más capaces. Los sentimientos resultantes de ira, ansiedad, tristeza, aislamiento, agotamiento —y también la sensación de culpa por albergar esos sentimientos— pueden ser una carga muy pesada”, agregó.

Según la experta, “Todas las personas tienen en algún momento sentimientos negativos que surgen y desaparecen con el tiempo, pero cuando esos sentimientos cobran una mayor intensidad y hacen que los cuidadores se sientan totalmente fatigados, que lloren con frecuencia o que se enojen fácilmente con su ser querido o con otras personas, pueden ser una señal de advertencia de la depresión. Hay que empezar a preocuparse por una posible depresión cuando la tristeza y el llanto son permanentes, o cuando dichos sentimientos negativos desbordan la capacidad de resistencia de la persona”.

Les dejamos algunos consejos y sugerencias para cuidar a los cuidadores; a aquellos quienes se responsabilizan de sus seres queridos.

1. Realizar un diagnóstico de necesidades. Se debe partir de la realidad, hay que enlistar cuáles son las necesidades de nuestro familiar para hacerles frente, así como los recursos con los que se cuenta. Una vez establecido qué es lo que se necesita, se procederá a elaborar un plan de acción realista de lo que cada familiar puede aportar, así como buscar los medios y las personas para facilitar el proceso.

2. Hacer acuerdos familiares. Cuando su familiar comienza a volverse dependiente, es necesario llegar a acuerdos familiares respecto a las responsabilidades que cada familiar tomará. Es común que se presenten desacuerdos y roces. La recomendación es establecer una reunión familiar para hablar abiertamente de las expectativas, posibilidades y responsabilidades que cada uno de los integrantes deberá cumplir con el objetivo de fortalecer los lazos familiares. Si resulta difícil llegar a estos acuerdos, recomendamos acudir con un profesional que pueda orientarlos para hacer que el proceso de adaptación y cambio en la dinámica familiar sea positivo y constructivo.

3. Reunir un buen equipo de profesionales. Generalmente un adulto mayor presenta diversas patologías; lo más recomendable es contar con un médico que pueda guiarles como familia en la atención y tratamiento de su familiar. Si se requiere asistencia personalizada y apoyo para realizar las actividades de la vida diaria, considere la opción de contratar un servicio de asistencia en su hogar, y en caso de que requiera cuidados médicos avanzados contacte un servicio de enfermería.

4. Establecer una rutina diaria para su familiar. Es recomendable tener un horario para cada actividad durante el día, desde el desayuno, el aseo personal, actividades recreativas, sociales, entre otras, para que nuestro familiar se acostumbre a realizarlas sin problemas. Contar con una rutina estructurada ayuda a mantener sus actividades en orden haciendo sentir seguro a nuestro familiar además de que promueve que la persona conserve sus horarios de sueño y vigilia, y que esté siempre activa física y mentalmente.

5. Establecer un plan de seguridad. En un adulto mayor se incrementan los riesgos de accidentes ya que sus sentidos comienzan a disminuir. Recomendamos hacer una lista de algunos factores de riesgo y tomar acciones al respecto. Uno de los peligros a los que los adultos mayores se enfrentan continuamente son las caídas. Para evitar que esto suceda, se necesita hacer una revisión del espacio vital de su familiar y quitar obstáculos, tapetes, mesas frágiles en donde pueda tropezarse. También se deben hacer modificaciones en ciertas áreas críticas como el baño, donde se deben instalar barras para sostenerse y colocar alfombras antideslizantes. Es indispensable contar con buena iluminación y espacios libres para poder circular con facilidad. Si su familiar presenta deterioro cognitivo, debe prever el que pueda salir del domicilio y perderse en los alrededores; para esto le recomendamos mantener la puerta con llave y proporcionarle una identificación que pueda portar todo el día.

6. Llevar un registro de los medicamentos. Es común que el adulto mayor consuma varios medicamentos y pueda llegar a confundirse y duplicar su dosis. Por otro lado, existe la tendencia hacia la automedicación, esto es muy peligroso. Por lo tanto, es necesario que usted, como familiar, tome control de la situación. Le recomendamos llevar en una libreta o cuaderno el control diario de cada medicamento y usar pastilleros controlados.

7. Establecer un plan alimenticio. En la edad avanzada existe la tendencia a consumir menos alimentos y a que éstos sean de un solo tipo. Se recomienda llevar una dieta balanceada para prevenir cualquier problema de salud además de ayudar a su familiar a fortalecerse física y mentalmente.

8. Ayudarlo a mantenerse física y cognitivamente activo. Hay que prevenir la inmovilidad y los trastornos de memoria. Podemos promover la actividad con una simple caminata diaria, hobbies o actividades dentro del hogar que motiven a su familiar a continuar con una vida activa y saludable. La memoria tiende a decaer con la edad; es por eso que debemos ayudarles a contar con herramientas para estimular su mente como: rompecabezas, acertijos, sopas de letras, crucigramas, entre otros. Estemos siempre pendientes de que pueda aprender nuevas cosas todos los días.

9. Mantenerlo socialmente conectado. Es importante promover la socialización con nuestros familiares y permitir la interacción no sólo con la familia sino con círculos cercanos de amistades. Esto les ayudará a continuar viviendo una vida de calidad y les dará la oportunidad de establecerse nuevas metas, nuevos intereses y estilos de vida para así sentirse más realizados.

10. Brindarle afecto, atención y detalles. A fin de cuentas, lo más importante es el cariño y el amor que podamos brindar a nuestro familiar. Tal vez habrá necesidades materiales que sean difíciles de cubrir, pero el tiempo, los detalles y el afecto que día a día les demos harán que se sientan felices y amados sin importar las condiciones en las que se encuentren.

No los olvides, ellos nunca olvidan a quién olvida.

Hoy y siempre es el «Día del cuidador».

Para cualquier duda, consulta o si desea ampliar información sobre el día del cuidador, la enfermedad de Alzheimer,otras demencias y/o ayuda al cuidador, puede ponerse en contacto con el servicio de Neurología de Centro Neurológico Antonio Alayón (Santa Cruz de Tenerife – Tenerife).

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Centro Neurológico Antonio Alayón, Santa Cruz de Tenerife.

Neurología.

Día del Cuidador.