Les dejamos este artículo sobre la epilepsia en la infancia, de nuestro neuropsicólgo que ha sido recientemente publicado en el periódico El Día.
La epilepsia (del latín epilepsĭa, a su vez del griego ἐπιληψία, ‘intercepción’), es una enfermedad neurológica que puede afectar a cualquier rango de edad y sexo, que consiste, de forma simplificada, en una alteración de la actividad eléctrica cerebral por distintos motivos.
A la crisis epiléptica también se le denomina “crisis comicial”, dado que cuentan los historiadores que el propio Julio César padecía esta enfermedad, sufriendo este mal durante los “comicios” o Asambleas Romanas. De ahí, el nombre que se le viene dando hasta la actualidad.
Fundamentalmente, la epilepsia es la ocurrencia de “crisis epilépticas”. Estas crisis pueden ser las que la mayoría de gente conoce, la “crisis convulsiva”, u otras manifestaciones más frecuentes, como crisis de ausencia, desconexiones, o conductas extrañas y/o aberrantes. Todo esto es debido a una alteración de la respuesta eléctrica cerebral.
La causa de la Epilepsia puede ser múltiple, como un origen genético, causado por traumatismos cráneo-encefálicos, malformaciones cerebrales, daño cerebral multicausal perinatal, ACV’s, trastornos metabólicos, infecciones, secundarias a otras enfermedades neurológicas, o simplemente “idiopáticas”, es decir, sin causa alguna conocida.
La epilepsia es una enfermedad conocida desde la antigüedad, desde hace miles de años, recibiendo diversos nombres. Ya era conocida por los antiguos griegos, mesopotámicos, tibetanos, babilonios, etc. Hoy en día, la epilepsia es una enfermedad bien estudiada por la medicina moderna, en la mayoría de los casos tratable, con un amplio abanico de tratamientos farmacológicos o incluso quirúrgicos seguros y efectivos, que hace que en su mayoría, los niños y adultos afectos de epilepsia puedan hacer una vida rigurosamente normal, sin crisis y con escasos efectos secundarios.
Por el contrario y aunque sorprenda, a día de hoy existe aún un gran estigma social sobre esta enfermedad. Fue considerada durante siglos como un “castigo divino”, una “posesión demoníaca” o una consecuencia de las malas acciones pasadas de los padres del niño, visión afortunadamente ya superada. Sin embargo, en nuestros días existe un estigma que aún no se ha logrado superar, la percepción de discapacidad, fragilidad o dependencia de la persona epiléptica.
Cuando conocemos a alguien que nos cuenta ser epiléptico, seguimos imaginando en ocasiones un enfermo crónico, frágil, que no puede valerse por sí mismo, que en cualquier momento puede tener una crisis y “morir”. Si a veces pensamos esto de un amigo o conocido, ¿qué no pensaremos cuando el neurólogo nos dice que nuestro hijo es epiléptico?.
La reacción natural de los padres será el miedo, ¿Cuándo tendrá las crisis? ¿se puede morir asfixiado? ¿y si le pasa en el colegio? ¿y si le ocurre en la calle y le atropella un coche?. Múltiples terribles escenarios nos podemos plantear, en la mayoría de los casos, ese miedo solo existe en nuestra cabeza. A partir de este momento, si los progenitores no han sido debidamente informados y educados por parte de los profesionales de la neurología, pediatría o neuropsicología, los mitos y leyendas asociadas tradicionalmente a esta enfermedad, podría condicionar la educación del niño.
Con frecuencia, vemos en nuestra consulta de neurología y psicología niños y adultos afectos de epilepsia sobreprotegidos, que han sido criados entre algodones, como jarrones de cristal, donde la epilepsia ya es algo anecdótico en su vida (muchos ni recuerdan cuando tuvieron la última crisis gracias a los modernos tratamientos), pero están terriblemente limitados en su independencia personal, en su autonomía, en su adultez, al haber sido criados bajo el estigma del “pobre niño epiléptico”. En estos casos, la epilepsia ya no es una enfermedad importante, lo que verdaderamente puede llegar a condicionar la vida de ese niño, que será adulto, es la sobreprotección recibida por unos padres con más buena voluntad que conocimiento e información.
Los prejuicios y la desinformación no solo afectan a las familias implicadas, sino también al ámbito escolar, donde existen una serie de mitos entre los docentes no adecuadamente formados, que pueden empeorar y alimentar la disfuncionalidad del niño epiléptico en la adultez. En líneas generales y bajo consejo neurológico y psicológico, se recomienda informar pertinentemente al equipo docente de la enfermedad que padece el niño, pedir al niño afectado un nivel de exigencia académica igual al resto de los niños (dado que en la mayoría de los casos, sus capacidades intelectuales están indemnes), e informar a sus compañeros más cercanos de la situación de éste.
Al llegar a la vida adulta, si bien el 80% de las personas epilépticas podrían realizar una vida laboral normal, esta situación de estigmatización de la enfermedad (ya no solo por parte de la sociedad, sino por parte del propio paciente y su familia) puede provocar dificultades para la búsqueda y mantenimiento del empleo. Una de las principales causas está en la propia sociedad, en el empleador, que tiene unas ideas preconcebidas no reales de la enfermedad. Sin embargo, en otras ocasiones es la propia percepción de autolimitación del adulto epiléptico y su familia lo que lleva a la difícil empleabilidad, miedos no fundados a una posible crisis imprevisible, pobres habilidades sociales y baja autoestima para superar las entrevistas de trabajo, pueden ser consecuencias directas de una sobreprotección irracional del niño epiléptico.
Actualmente, la epilepsia es, en la mayoría de los casos, una enfermedad tratable y en muchos casos, curable, donde el niño y adulto que la padecen pueden hacer una vida rigurosamente normal. Con el tratamiento farmacológico adecuado, el 70% de los pacientes pueden estar libre de crisis, y un elevado porcentaje de ellos llegan con los años a dejar el tratamiento bajo consejo neurológico. Por lo tanto, es fundamental la adecuada formación de los padres del niño en esta enfermedad, no solo con el fin de aumentar el éxito del tratamiento, sino para crear adultos sanos, autónomos, y con la autoestima y autoconcepto que necesitan.
Para cualquier duda o consulta o si deseas ampliar información, puedes ponerte en contacto con el servicio de Neuropsicología de Centro Neurológico Antonio Alayón (Santa Cruz de Tenerife – Tenerife).
Centro Neurológico Antonio Alayón, Santa Cruz de Tenerife (Tenerife).
Neuropsicología.
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