El 24 de enero de 2024, se celebra el Día Mundial del Síndrome de Moebius, una enfermedad neurológica congénita extremadamente rara que provoca una parálisis congénita de los músculos faciales y falta de movimiento en los ojos.

Según los datos obtenidos de RSI (Revista Sanitaria de Investigación) a prevalencia del síndrome de Moebius en España, se sitúa en uno de cada quinientos mil habitantes, y la incidencia anual estaría en uno de cada ciento quince mil niños nacidos.

El Síndrome de Moebius provoca la ausencia de gestos faciales

El Síndrome de Moebius es una enfermedad neurológica congénita extremadamente rara. Dos importantes nervios craneales, el 6º y el 7º, no están totalmente desarrollados, lo que causa parálisis facial y falta de movimiento en los ojos. Estos nervios controlan tanto el parpadeo y el movimiento lateral de los ojos como las múltiples expresiones de la cara. También pueden estar afectados otros puntos del sistema nervioso, entre ellos otros nervios cerebrales que controlan otras sensaciones y funciones.

Los efectos clínicos son múltiples, entre otros, dificultades iniciales para tragar que pueden llevar a déficit de desarrollo y los problemas que conllevan la falta de sonrisa, el babeo, y el habla y la pronunciación defectuosas. Las alteraciones observadas en los ojos consisten principalmente en estrabismo y limitación del movimiento; afortunadamente, son poco frecuentes la ulceración de la córnea y otros cuadros relacionados con el mal desempeño de los párpados. Los problemas aparecen pronto y reflejan la incapacidad del niño para una higiene bucal apropiada después de las comidas y que la boca permanezca entreabierta.

Imaginen, por un momento, que aunque estuvieran muy alegres, no puede sonreír o que sus rostros no pudieran expresar la tristeza o cualquier otra emoción que sientan. Esto exactamente es lo que vive y sufre una persona que nace con el «Síndrome de Moebius«, una enfermedad rara, descubierta a finales del siglo XIX (año 1884) por el médico alemán Paul Julius Moebius.

Aunque parece ser genética, su causa precisa aún es desconocida.. Este síndrome afecta a niños y niñas por igual; y, en algunos casos, parece haber un riesgo más alto de que se pase el trastorno de un padre afectado a su hijo/a.

Diagnóstico y tratamiento

Las características de esta enfermedad hacen que el diagnóstico sea fácil de realizar al momento de nacer. Habitualmente la madre o el pediatra se dan cuenta de que la expresión del recién nacido no es normal. El niño llora, produce sonidos y lágrimas, con la ausencia de la mímica facial propia del llanto. Además, durante el sueño se aprecia un cierre palpebral incompleto, los ojos se desplazan hacia arriba sin desplazamiento lateral.

En la actualidad no hay un tratamiento curativo, pero el cuidado de estos niños requiere un equipo multidisciplinario que debe incluir a especialistas en Pediatría, Genética Clínica y Dismorfología, Trauma/Ortopedia, Logopedia, Dentista/Ortodoncia y Cirugía Máxilo-Facial, Otorrinolaringología, Oftalmología, Neurología, Fisioterapia, y Psicología Además existe tratamiento quirúrgico indicado para este síndrome con el que se logra que puedan mover un pequeño músculo facial que les permite un mejor cierre de los labios y realizar el movimiento de sonrisa.

La esperanza de vida de los afectados suele ser muy alta ya que, salvo casos excepcionales, no suelen afectarse órganos vitales. Sin embargo, sí que pueden darse algunas alteraciones funcionales y problemas de adaptación social en los afectados

Para cualquier duda, consulta o si desea ampliar información sobre el Síndrome de Moebius, puede ponerse en contacto con el servicio de Neurología del Centro Neurológico Antonio Alayón (Santa Cruz de Tenerife – Tenerife).

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Día Mundial del Síndrome de Moebius.

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